上海的巷子里,2010年的冬夜格外冷。王琴抱着刚确诊“中重度孤独症”的两岁女儿,看着两旁亮起的万家灯火,眼泪砸在孩子衣襟上——曾经的专业英语翻译、热爱奔跑的姑娘,此刻觉得人生的奔头全碎了。
女儿的异常早在半年前就藏不住:不说话,不看玩具,唯独痴迷一块纱布围嘴反复抠孔;整夜隔两小时哭醒,最严重时连续三个月不肯睡觉,只能由她和丈夫轮流开车载着孩子在市区与郊区往返,才能让孩子在车上眯片刻;四五岁时还要整夜抱着睡,丈夫的腰就此落下毛病,而孩子一度拒绝正常食物,靠灌进吸管瓶的肉菜糊维持了一年半生计。
辞职、闭门、求医,王琴把自己活成了“边缘人”。绝望里,她遇见两位同样深陷困境的妈妈——三个女人凑钱租下100多平方米的小屋,请来老师,翻着国外论文摸索康复方法,用最笨拙的方式开启“自救”。有人交不起学费,就轮流做饭抵账;孩子半年不开口,她们就把训练拆成游戏,一节课掰成十步练。
越来越多家长带着孩子找上门,2010年底,“青岛牵牵手自闭症康复中心”正式注册成立。从最初6个孩子到如今近8000平方米教学面积,从半年等一句“妈妈”到多数孩子一个月即可开口,15年间,这里送走了6000余名孤独症患儿,不少孩子顺利回归普通校园。王琴也等到了属于自己的光:女儿十岁后渐渐开口说话,全家终于能一起吃饭、旅行,那些曾不敢想的日常,成了最珍贵的礼物。
可新的焦虑又悄悄爬上心头。女儿青春期后出现癫痫发作,王琴年过四十便反复追问自己:“若有一天我们走了,她连24小时都撑不下去怎么办?”为了寻找答案,她两次远赴国外,在孤独症康养社区里看到了希望——17个家庭联合建屋,患者们一起做烘焙、洗车、逛超市,68岁的重度孤独症老人活得平静又快乐。
回国后,她租下别墅尝试集体照料,虽因条件不成熟暂告段落,却从未放弃。2023年,牵牵手与同行机构共建大龄部,近50名学员在这里运营洗车店、花店和快递驿站,22岁的大孩子贴完快递单拿到工资时,笑得比老板还灿烂。而现在,王琴又推开了一扇新的门:她发起公益行动,面向社会招募100名小龄与大龄孤独症患者,提供免费五天康复体验。
“以前搜孤独症,满屏都是‘90%需终身照料’的绝望;现在我们知道,三岁前系统干预,多数孩子能回归正常生活。”王琴站在牵牵手的走廊里,看着孩子们在感统室里奔跑的身影,身后的墙面上贴满了学员的绘画作品。15年前的自救小屋,如今成了“星星的港湾”;而她发起的100个家庭帮扶计划,正在为更多人点亮前路。
那些深夜里的眼泪、方向盘上的疲惫、教室里的欢呼,最终都化作了最温柔的回音——所谓公益,从来不是孤军奋战,而是一个人的光,照亮一群人的路。
若你想了解100个家庭帮扶计划详情,或为孤独症群体提供支持,可关注“青岛牵牵手自闭症康复中心”官方渠道。
青岛财经日报/首页新闻记者 曹鹏
责任编辑:林红
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