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世界孤独症日丨刘树芹:播撒融合的火种

3月里的一个周四下午,开车沿着九水东路一路往东走,走到南龙口村一带时,会看到气派醒目的青岛第六十八中学校门对面有一幢不甚起眼的三层小楼,门口挂着“益起来辅助就业示范创意中心”的牌子。只瞥一眼,很多人不知道这里是做什么的。真正走进去,会发现这是一处集咖啡馆、小超市、烘焙屋、生态农场等于一体的综合服务体验空间,咖啡馆一侧的墙上写着:“我们是一群伴有心智障碍的青年,更是一群用心生活的青年。”

这里正在进行一场对特殊人群实施就业帮扶的公益实验。

4月2日是一年一度的世界孤独症日,今年的主题是“全生涯服务,全方位关爱”。而对于益起来辅助就业示范创意中心(以下简称“益起来”)的创办者刘树芹来说,对于全生涯服务和全生命周期照护的探索,早就开始了。

刘树芹更为人所知的身份是青岛市市北区幸福之家融合幼儿园和远洋风景幼儿园的园长,作为在青岛地区乃至在全国都有影响力的孤独症儿童教育专家,她一直是融合教育理念坚定不移的践行者和倡导者。这条融合教育的探索之路,刘树芹走了近20年,她还有很多事要做,还有很多心愿要完成。

刘树芹是青岛地区乃至在全国都有影响力的孤独症儿童教育专家,是融合教育理念坚定不移的践行者和倡导者

要融合,不要隔离

一个周四下午,在益起来的心青年咖啡馆里,20岁的泽泽是当天的服务生,看到陌生人进来坐下,泽泽最初坐在吧台后面害羞又好奇地偷偷观察,后来在指导老师的鼓励下起身给客人泡了桂花红茶,端到桌上,面对客人的连声感谢,泽泽腼腆地笑,没有说话,只搓搓手,转身回到了吧台。

去年11月,益起来正式对外开放,泽泽是招收的第一批有心智障碍的员工之一。依照刘树芹的观点,这些孩子首先要学会的是个体生活的自理,然后再去尝试着帮助他人、服务他人。然而很多本在幼儿阶段就应该具备的生活能力,起初对这些“心青年”们来说却是难以完成的困难任务。“他们都是没有经历过早期融合的孩子,一开始能力都相对较弱,经历了半年来在这里的学习与工作,他们其中很多人都成为了我们这里干活的主力。”刘树芹说。

一次早期的工作经历,刘树芹发现了融合教育的价值。

2005年,还在普通幼儿园工作的她,遇见了自己工作生涯中的第一位孤独症孩子苗苗,面对眼前这个不会说话、眼睛不会看人、生活难以自理的孩子,刘树芹发现自己在学校里学的专业知识不管用了。虽然那时她对特殊儿童这个群体没有多少了解,但不放弃的个性让她从头做起——不会说话,就一遍遍教他说话;生活难以自理,就把孩子带在身边一点点地教。当这个孩子不再尿裤子,当他用模糊的声音喊出第一声“叔叔”时,刘树芹的内心是狂喜和感动。

而有一次,老师让苗苗穿鞋,苗苗哭闹着不穿,这时旁边来了个普通孩子也在穿鞋,刘树芹抱着试一试的心态让她带着苗苗一起穿,神奇的是,苗苗不但安静地坐下来了,还模仿小伙伴学习系鞋带。

“原来同伴带来的影响是多么强大。”刘树芹深有感触,虽然那时候她还不知道融合教育这种说法,但是,要把特殊孩子和普通孩子安排在同一环境中接受教育,这个想法在那时已经种下了。

2007年,刘树芹从普通幼儿园辞职,创办了幸福之家融合幼儿园,对普通孩子和特殊孩子实行融合教育,并最终达到了1:1的融合比例。

市北区幸福之家融合幼儿园里,孩子们坐在一起用餐

孤独症的核心问题是什么?在刘树芹看来,核心问题不是智力问题,而是社交障碍导致的社会性缺失。

融合教育的特点则在于,让特殊孩子回到日常的环境中,和普通孩子一起生活学习,既保护了他们作为孩子的天性,又尊重了他们的个性化发展需求,并给出相对应的干预方案,使得特殊孩子在提升社会性的过程中获得综合发展的能力,将来能够更好地回归生活。

2021年,中国残疾人联合会主席张海迪来到青岛调研残疾人的康复教育,刘树芹作汇报发言时说:“融合教育适合所有的儿童,孤独症的儿童最需要融合教育。融合教育让普通的人更优秀,有爱、有包容、有责任、有担当,更有满满的自信和满满的能量。它也让每一个有特殊需求的人被包容、被接纳、被关爱,在这样共同生活的教育环境中,从幼儿园开始,同班同学互相影响、互相帮助、共同成长,成为更好的自己。这就是融合教育的价值。”

融合教育是普通孩子和特殊孩子都可以大大受益的双向奔赴。

融合让特殊孩子被包容、被关爱,让普通孩子有责任、有担当

是权利,不是公益

刘树芹手机里保存着一位孤独症儿童父亲所作的这样一个比喻:一条鱼能离开水去游泳吗?显然不能。无论在岸上把游泳动作练得多么标准规范,刚一放到水里,还是不会游泳。如果把我们每个人比喻成一条鱼,那么我们的水就是生活,我们无法脱离生活而生活,必须在生活中学习、为了生活而学习。

刘树芹探索融合教育的近20年,也正是我国不断深化教育公平的发展时期。

过去,特殊儿童在经历了学前教育之后很难进入普通小学,社会上多数认为特殊儿童就得上特殊教育学校。要不就是把特殊儿童接受义务教育当成一种公益行为。“这不是一种特别照顾,这是他们的权利。”刘树芹说。

现在情况则大有不同。就教育公平发展较好的青岛市来说,一方面要求学校对符合入学条件的特殊儿童全部接纳,要求校长从上而下了解融合教育、了解特殊儿童的需求,加强与家长的沟通,允许家长进学校陪读;另一方面,政府提供升学补贴、助学金和残疾人补贴,免除保教费,最大程度减轻家庭经济负担,保证特殊儿童受教育的权利。

“国家在特殊儿童受教育问题上所做出的努力有目共睹。”刘树芹说。

市北区幸福之家融合幼儿园里,一名特殊儿童向刘树芹讲解墙上的画

在义务教育阶段,随班就读是当前我国孤独症儿童重要的教育安置形式。然而一个不容忽视的问题仍然存在,学校能够接纳特殊儿童了,但因为相关专业师资力量的缺失,学校较难在普通教育之余给予特殊孩子一些个性支持。

而在2022年《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》中要求建设的满足特殊学生教育教学、康复训练等需求的资源教室,大多也因为缺乏专业的老师而较难做到有效利用。

“老师们不是不爱这些特殊孩子,而是需要具备相关专业知识,获得爱的方法。”刘树芹说,“因为缺乏个性化的支持,久而久之,导致这些孩子跟不上班级的进度,家长自动就不去上了,而去寻找专门的机构。”

但融合教育不是在专门的机构里开展的,而是在一个普通正常的环境中开展的。

过去几年,刘树芹始终坚持在做一件事——周末开车去青岛本地及周边城市的几所高校,义务给师范专业的学生们上培训课。她怀抱着简单的初心:为培养师资力量尽自己的一份力,这些受过融合教育培训的学生毕业之后进到学校里去,将推动融合教育在义务教育阶段更有效地开展。

国家对融合教育的发展越来越重视,从高校课程设置来看,2020年,华中师范大学开设了融合教育专业,这是我国第一所开设该专业的高校。一年后,长春人文学院、青岛滨海学院也分别开设了融合教育专业。而随着《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》的出台,融合教育的职前培训课程体系也出现在一些高校中。

要终身,不仅早期

刘树芹给人的印象是始终很忙碌,热气腾腾的,过着高饱和度的日子。

她总想为特殊人群多做点事、再多做点事。近20年来,她的探索从幸福之家这一家幼儿园,延伸到两家融合幼儿园、一家针对义务教育阶段的学龄支持中心,以及针对16岁以上特殊人群的辅助性就业示范中心。

从学龄前的孤独症儿童,到全生命周期孤独症患者的照护,这场极具开创意义的探索,同时也充满挑战性。

随着早期在幸福之家接受融合教育的特殊儿童不断成长,刘树芹的选择具有某种必然性。“曾经有几位从幸福之家毕业的孩子的家长找到我,他们的孩子在普通小学里难以适应,希望我能建个适合特殊孩子的小学。”刘树芹说,“我哪有本事建小学呀?但是也不愿看到这些孩子没学上,所以就建了学龄支持中心,给处于义务教育阶段的特殊孩子一些必要的个性化支持。”

位于青岛市市北区华阳路上的幸福之家学龄支持中心成立于2022年,目前招收了30多位处于小学、初中等不同学龄段的特殊孩子,日常开展体育、美术、音乐、生活技能、沙盘、乐高等多元化课程。幸福之家学龄支持中心的孙艳老师说,“这些特殊孩子手部的力量和功能都相对较弱,通过锻炼他们的生活自理能力,强化他们对视觉、触觉、嗅觉、听觉的感知,有助于稳定情绪、锻炼大脑和肢体的功能。”

益起来也是出于相似的原因创办的——几位从崂山区特殊教育学校毕业的孩子的家长找到刘树芹,孩子以后不能老在家里待着,工厂流水线上机械式的劳动又不适合他们的身心发展,请求她创办一家适合这些孩子的就业机构。

益起来的有机农场里,刘树芹和“心青年”们一起翻地

孤独症的最佳干预期是在6岁之前,这也是众多专家与机构强调早期干预重要性的原因所在,而学龄后的孤独症群体同样需要关注。

据媒体公开报道,一项关于孤独症人士的研究数据显示,上海市16岁以上的孤独症人士中超过70%在家中休养。长期处于无事可做的隔离环境当中,孤独症人士在学龄期间锻炼的各方面能力逐渐退化,泽泽的父母就曾对刘树芹表示:孩子在家就天天抱着手机,拽都拽不出来。

国家积极鼓励有条件的特殊人群参与就业,并为此制定了具体的扶持保护措施和优惠政策,鼓励在就业年龄段内(男16—59岁,女16—49岁)、具有就业愿望和一定劳动能力的特殊人群从事适当的生产劳动,日工作时间不少于3小时、不多于4小时。

在就业权益保障方面,以益起来所在的青岛市崂山区为例,机构与安置的特殊职工签订一年及以上的劳动合同,办理就业登记,由当地政府按规定缴纳城镇职工社会保险,并向安置的每位特殊职工支付不低于当地月最低工资标准60%的劳动报酬。

而对辅助性就业机构的资金扶持,则由当地政府按照当地最低工资标准的60%,按实际就业人数给予机构作为运行补贴,并支付一定的稳岗补贴。

在益起来的手工室里,16岁的华华在父亲的陪伴下清洗抹布,“没有洗干净,水还是黑的,再洗一遍。把抹布拧干,把水池周边的水擦干净。”父亲耐心指导。华华是最近刚加入“心青年”队伍的新成员,还处于适应阶段,由父亲每日陪伴。

“在孩子小的时候我们走了一些弯路,一直想让孩子多学点文化知识,后来逐步认识到,对于孩子来说,更重要的是培养他的生活自理能力以及一些特定的技能。”华华父亲说,“我的孩子喜欢写字,他在写字的时候会特别专注,所以我在家里常常会陪他写字。”

另外一名“心青年”,20岁的小杜则是一名优秀的烘焙师。指导老师慧慧老师介绍道,“小杜在崂山区特殊教育学校期间,获得过烘焙金奖。小杜来到益起来之后,刘园长为了他专门建了一个烘焙屋,既发挥了他的特长,做出来的面包也能对外销售,可以获得一些收入维持中心运营。”

小杜烤的面包

慧慧老师原本是幸福之家市北园区的老师,现在她和来自学龄支持中心的郭老师一起负责益起来的运营。目前,益起来共招收了20名“心青年”,在室内配备了咖啡馆、小超市、烘焙屋、图书室、手工室等空间,室外则在青岛市农科院的支持下建了一个有机农场。“‘心青年’们在这里学习制作咖啡、面包、手工皂、艾草锤、钻石画,学习种茄子、种辣椒。通过端上一杯咖啡、卖出一包薯片,他们在与客人的交往中自信心得到了很大的提升。”慧慧老师说,“另一方面,他们通过自己的劳动获得收入,也让他们感受到自身的价值所在。”

刘树芹每天都花大量的时间待在益起来,不仅因为这个刚运营半年的地方需要投入更多精力,更是因为她在这里找到了答案。“经常有人问我,开展融合教育,幼儿园之后怎么办?义务教育阶段过后怎么办?我想,益起来就是我奋斗近二十年所探索出的答案吧,这里就是我可以一直陪伴他们的地方。”

刘树芹对每一个需要帮助的孩子都倾情付出,孩子们都称她为“刘妈妈”

是同行,而非独行

“负担很重。”刘树芹在采访过程中多次提到这四个字。

从实际的运行来看,仅凭资金扶持,难以平衡日常的房租及人工成本。

采访当天,益起来接待了一个来自青岛市某小学的亲子研学团,孩子们给“心青年”们带来了用心准备的食品、文具和图书,并一起创作了手工包图案。家长们则将“心青年”制作的面包、艾草锤、手工皂等几乎购买一空。隔日,一家关注支持幸福之家多年的企业,则组了一个车队来做义工献爱心。

因为地处城郊,且运营模式尚在起步探索,目前营业收入微薄的益起来正处于艰难的投入阶段,探索出可持续的运营模式成为能否存续的关键。

巨大的资金投入之下,刘树芹又缺钱了。

近20年一路走来,刘树芹遇到过很多次“没钱了”的时刻,每一次都咬紧牙关挺过来了。她说,“我想是这些孩子让我不能放弃,是这些家庭让我不能放弃。”

她不是一个人在坚持。像家人一样支持着她的团队是她的坚强后盾。

陪伴刘树芹一路创业的筱楠老师回忆起疫情时期的一件事:幼儿园闭园了,学费收入来源断了,但房租和人工还得继续支出。为了勉力维持,刘树芹把房子抵押了。到了发工资的前一天,她收到了全体员工的一封信,大家表示要共渡难关,不要工资。甚至还有不少员工通过微信转钱给她,见她不收,又通过幼儿园的公共账户转给她,那几天账户上共收到了47万元。

刘树芹把大家组织起来,卖过豆腐,也卖过包子和油饼,大家都参与进来了,挣的钱虽然不多,但大家一起干事,有个希望。“一个人的力量没有多强大,但是一个这么有凝聚力的团队,让大家的心里不慌了。”筱楠老师说。

社会给予的关注和包容也是支撑刘树芹走下去的原因。

今年元旦刚过,刘树芹带着益起来的“心青年”们去了北京旅行,这是他们很多人的第一次远途旅行。在北京,一行人去了当地一家有名的炸酱面店,店里人多,没有座位,刘树芹去找店员取号排队,当听说有20几人时,店员把他们当成了旅行团,就嘱咐刘树芹“一会儿5点多客人会比较多,麻烦你们吃快一点”。

等到他们全都坐下等餐时,店长过来小声地跟刘树芹说:“你们慢点吃,不着急的。”一会儿餐上来了,她发现他们一行人坐的这几桌,每桌上面都多了一个菜,顿时明白店长是看出这些孩子的异常来了,采用了这样的方式,表达对他们的照顾和关爱。

类似这样的经历数不清。

最大的信心则来源于不断完善的政府相关政策所给予的保障。刘树芹说,“因为国情不同,对特殊人群的关注和照护,我们国家不可能一下子变得像芬兰那样非常完善,毕竟芬兰的总人口数只有560万人。但是我们一直在进步,这需要一个过程。”

在筹备辅助性就业示范中心时,刘树芹想了个名字“益起来”,希望自己的实践能够带动家庭一起来,带动老师一起来,也带动社会一起来,共同关爱特殊人群。

一名“心青年”与前来参加研学的小学生共同创作手工包图案

她的探索像是一枚火种,历经近20年的时间,燃烧得愈发旺盛。她在探索孤独症从早期教育到全生命周期照护的过程中所积累下的很多具有实践性、可持续性的经验,正在推动融合教育的真正落地实施。

“教育不能商业化,特殊教育更不能商业化。”刘树芹没有选择在孤独症早期教育这一国内已发展得较为成熟的领域不断扩张,而是循着孤独症群体在不同生命阶段真正面临的实际困难,不断探索,尝试摸到“骨髓”。

近20年的全身心投入,让她在面对孤独症群体时,工具箱里“工具”丰富了起来。国家政策的不断完善和社会上无处不在的爱心关怀,让她的信心多了起来,她坚信,未来,国家和社会对特殊群体的托举会更加有力。而她自己,也更有信心在承压之下,不断向前。

(文中提到的特殊人群皆为化名)

青岛财经日报/首页新闻记者 张雅乔

责任编辑:李颉

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